La privation, pendant quelques jours, plusieurs semaines, parfois durant de longues années, d’un accès normal à l’information, aux pratiques culturelles, aux loisirs, peut avoir, sur qui que ce soit, des conséquences très graves sur le plan de l’équilibre et du développement mental, psychologique et physique.
Les conséquences peuvent être, d’autant plus, désastreuses chez des personnes fragilisées et tout particulièrement chez les personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. La rupture brutale avec un environnement culturel familier, avec des habitudes en termes de pratiques culturelles, ainsi que l’absence d’activités vont être autant de facteurs favorisant la dégradation de l’état de santé, l’apparition de syndrome de glissement, de situations de désespoir et des possibilités de grabatairisation.
Le maintien d’un contact riche avec la vie culturelle relève donc d’enjeux sur le plan de la santé mais aussi sur le plan juridique car l’accès à la culture est un droit fondamental.
L’enjeu est aussi économique car la prise en charge des personnes qui se sont grabatairisées, car maintenues couchées ou isolées dans un lit ou un fauteuil, toute la journée, sans contact avec la vie culturelle, sans propositions d’activités, est plus lourde pour la collectivité que celle de personnes ayant conservé une autonomie.
La prise en compte de l’accès à la culture relève ainsi d’une dynamique de prévention et de stimulation pour le maintien de l’identité de la personne et le développement possible parfois de certaines de ses capacités restantes.
S’engager pour le respect du droit d’accès à la culture pour ces personnes, c’est également revendiquer un choix de société, celui d’une société dans laquelle le respect des droits de l’homme, de la dignité de la personne humaine et de la citoyenneté est une exigence inaliénable.
Ce qui caractérise l’espèce humaine et en fait toute sa richesse, c’est sa dimension
culturelle, artistique tout à fait unique ; en conséquence, négliger, pour une population particulière, l’accès à la culture, serait considérer certains êtres humains comme des animaux, des plantes, des objets.
Dans le secteur sanitaire, dans les services de longs séjours, lieux de soins mais aussi lieux de vie, en gériatrie, dans les nombreuses institutions médico-sociales, maisons de retraite, centres d’accueil de jour, les personnes accueillies et parfois pour de longues années, bénéficient rarement d’une véritable application de ces valeurs et d’un respect du droit. Il en est de même pour les personnes malades, demeurant chez elles, souvent très isolées.
Les personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer représentent environ 1 million de citoyens qui ne doivent plus être considérés comme à part, mais à part entière, et ne plus être exclus des retombées des budgets de l’Etat et des collectivités territoriales pour les activités culturelles. Dans le cadre de leur citoyenneté, les personnes malades d’alzheimer doivent bénéficier des moyens culturels mobilisés au service de toute la population. Elles doivent avoir accès à l’offre culturelle, aux services des bibliothèques publiques, des centres socioculturels et de loisirs, des musées, des théâtres, des écoles d’arts plastiques, etc. et bénéficier d’une expertise en action culturelle adaptée à leurs handicaps et ce, dans le cadre d’une politique structurée permettant de réunir pour un travail en réseau l’ensemble des acteurs concernés, professionnels des secteurs sanitaire, médicosocial, culturel ainsi que les bénévoles, les familles et les proches.