Pour promouvoir l’accès à la culture dans le projet de vie de la personne malade d’Alzheimer ou construire le projet culturel d’une institution d’accueil, il est important de se référer aux principes, aux valeurs, aux droits fondamentaux de portée internationale, européenne et nationale : Non discrimination, égalité d’accès aux services publics, droit d’accès à la culture ainsi que droit des malades.
Pour aider une personne malade d’Alzheimer à conserver et développer des activités culturelles, des loisirs, ou pour construire le projet culturel d’un établissement, la démarche devrait partir de l’analyse des habitudes culturelles des personnes avant même qu’elles n’entrent dans une problématique de perte d’autonomie et/ou de vie en institution d’accueil ; nous devrions partir de la personne, de ses besoins, de ses droits et non des activités déjà existantes ou pressenties ou des habitudes d’intervention des professionnels. Par ailleurs, dans le cadre de leur citoyenneté, les personnes malades d’Alzheimer doivent bénéficier des budgets, des moyens culturels mobilisés au service de toute la population.
Le concept de droit à compensation présent dans diverses législations implique l’évaluation des besoins des personnes malades notamment pour ce domaine d’activités, la définition des modalités de compensation à envisager et la mise en oeuvre des solutions appropriées, au regard des divers handicaps dont souffre la personne.
La démarche pour l’élaboration du projet culturel d’un établissement sanitaire ou médico-social peut s’appuyer sur les recommandations de la convention Culture Handicap du 1er juin 2006 ou de la Convention nationale Culture-Santé du 6 mai 1999 (elle a été révisée en 2010). Cette dernière stipule notamment : « Afin que les hôpitaux se dotent d’une véritable politique culturelle d’établissement… ».
Ce texte qui suit peut être particulièrement intéressant à rappeler pour des professionnels et des bénévoles notamment pour l’élaboration des projets d’activités culturelles :
« La personne hospitalisée ne saurait être considérée uniquement, ni même principalement du point de vue de sa pathologie, de son handicap ou de son âge… Les établissements de santé se doivent de veiller au respect des droits de l’homme et du citoyen reconnus universellement ainsi qu’aux principes généraux du droit français. » (Charte du patient hospitalisé, annexée à la circulaire ministérielle 95-22 du 6 mai 1995).
- Convention Culture Handicap sur le site du Ministère de la Culture
- Charte du patient hospitalisé, annexée à la circulaire ministérielle 95-22 du 6 mai 1995 a été modifiée en 2006. Depuis, il est fait référence à la Charte de la personne hospitalisée
- La Convention nationale Culture-Santé du 6 mai 1999 a été révisée en 2010